Hartafwijking bij kinderen onderbelicht: āDat moet anders!ā
· leestijd 1 minuut Zorg en WelzijnZEEWOLDE ā Dit is FĆ©line, een vrolijke gezonde kleuter van bijna vier jaar, uit Zeewolde. Dat is bijzonder, want FĆ©line werd geboren met een hartafwijking. Daar groeide ze gelukkig overheen, maar dat had evengoed anders kunnen zijn. Moeder Nienke beseft dat maar al te goed en besloot, toen het met FĆ©line allemaal in rustiger vaarwater kwam, zich in te zetten voor de Stichting Hartekind, die onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen stimuleert en financiert. Het doel: de overlevingskansen van Hartekinderen vergroten en de kwaliteit van leven verbeteren. Het is de meest voorkomende aangeboren afwijking, en doodsoorzaak nummer Ć©Ć©n onder kinderen. Jaarlijks worden in Nederland 1500 Hartekinderen geboren.
āDe zwangerschap was eigenlijk voorbeeldig,ā vertelt Nienke. āMaar in de 34e week ontdekten ze dat FĆ©line ernstige hartritmestoornissen had, met een extreem hoge hartslag als gevolg. Zodanig hoog zelfs dat de verloskundige het niet meer precies kon meten. Dat betekent dat het getal boven de 250 uitkwam, en dan heb je dus echt wel paniek! Met gillende sirenes naar het ziekenhuis, vervolgens naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), waar meer expertise is op het terrein van foetale aandoeningen. Zoān academisch ziekenhuis is Ć©cht een andere wereld; je ligt er samen met andere vrouwen in de categorie āzware zwagerschapsproblematiekā. Nou, dat werd voor ons dus ook een nare laatste periode van de zwangerschap.ā
Na haar geboorte kwam FĆ©line meteen op een IC aan de hartbewaking te liggen. āEn dan begint het eigenlijk pas,ā gaat Nienke verder, āwant je beseft: dit is foute boel. Hoe gaat dit uitpakken? De artsen constateerden naderhand dat de mogelijkheid bestond dat het probleem zichzelf zou oplossen, zodat een operatie uiteindelijk niet nodig zou zijn, maar zeker was dat niet. Met FĆ©line gingen we dus een heel spannend eerste jaar in.ā Het kwam goed. Na een jaar ging het sein voorzichtig op groen, en FĆ©line groeide zonder problemen op tot de goedlachse kleuter die ze nu is. āWe hebben geluk gehad!ā
Tijdens die heftige periode kwam Nienke via folders en posters in aanraking met de Stichting Hartekind. āIk dacht: als we hier goed uit komen, dan lijkt me dat een heel goed doel om me voor in te zetten. Meer onderzoek naar een heel scala van mogelijke hartafwijkingen bij kinderen is hard nodig. Het werk van de stichting is nog onvoldoende bekend, en dat moet echt anders.ā Nienke werd collecte-coƶrdinator voor de gemeente Zeewolde. āWeek 27, van 5 tot 12 juli, is uitgeroepen tot landelijke collectedag voor de Stichting Hartekind. We komen langs! Dit jaar nog met een heel bescheiden aantal collectanten, maar we hopen dat het er volgend jaar vĆ©Ć©l meer worden.ā GeĆÆnteresseerden kunnen dat laten weten via de website van de stichting: www.hartekind.nl/collecteren. Aardig detail: FĆ©lineās opa collecteert ook. Hij werd, aan de zijlijn, tegen wil en dank ervaringsdeskundig, en gaat mede daarom van harte mee in het aanstekelijke motto van de stichting: ākind zijn, HART nodig!ā