Joke: “Ik wil weten of er meer mensen zijn met kanker én ALS”

ZEEWOLDE – In 2019 werd er longkanker geconstateerd bij de Zeewoldense Joke van Batenburg (67). In 2023 kwam daar de diagnose ALS bij. De symptomen van deze zeldzame en tevens dodelijke spierziekte begonnen al tijdens de chemo en immuuntherapie. Onlangs deed Joke een oproep in deze krant om in contact te komen met mensen die net als zij getroffen zijn door deze twee ziekten. 

De prognoses waren niet goed toen Joke in 2019 hoorde dat ze longkanker had. “Het was al uitgezaaid en zat al in m’n hoofd, m’n onderrug, onder m’n arm en in m’n borst. Ze dachten dat ik dood ging. Maar ik dacht: ‘ik ga niet dood…’, zo’n sterk vertrouwen had ik erin dat het goed zou komen.”

En met de kanker kwam het na een zwaar behandelplan ook wonderwel goed. Er werd gestart met bestraling, gevolgd door drie maanden chemotherapie. Joke onderging ook immuuntherapie, een nieuwe therapie die toen net een jaar op de markt was. Immuuntherapie is een behandeling die ervoor zorgt dat het eigen afweersysteem kankercellen beter kan vernietigen. “Volgens het ziekenhuis had ik het geluk dat deze nieuwe therapie er was. Er was toen nog weinig over bekend, maar ik stemde in om die behandeling te ondergaan.” Het trok een zware wissel op Joke. “Ik reageerde er heel erg op. Ik voelde me zó beroerd dat ik de laatste twee behandelingen niet meer trok. Het was toen ook klaar voor mij.”

Het totale behandelplan bleek wel effect te hebben. “Na tien maanden was de kanker zo goed als weg. Wel kreeg ik in die tijd last van mijn hand. Mijn vingers ‘triggerden’: ze gingen stijf staan. Nu kent chemotherapie verschillende bijverschijnselen. Zo kwam ik er al googelend achter dat door chemotherapie zenuwbanen beschadigd kunnen raken (neuropathie), met de kans dat de klachten tijdelijk of blijvend zijn.” Bij Joke namen de klachten steeds meer toe. Inmiddels kan ze één hand vrijwel niet meer gebruiken, met alle nare gevolgen van dien. “En nu krijg ik dezelfde klachten ook in mijn voeten en mijn andere hand.”

Vanwege haar klachten kwam Joke vorig jaar bij de neuroloog terecht. “Die heeft testen gedaan maar kon niets vinden. Daarna ben ik naar de reumatoloog gestuurd, maar ook daar kwam niets uit. Geen van de specialisten legden ondanks mijn verhaal een mogelijke link met de chemo- en/of immuuntherapie. Uiteindelijk ben ik doorgestuurd naar een ander ziekenhuis waar ze hersenvocht hebben afgenomen. Daaruit kwam in mei 2023 de diagnose ALS”, vertelt ze. “In eerste instantie geloofde ik het niet. Getroffen door kanker én ALS. Hoe dan? ALS komt ook helemaal niet in onze familie voor.”

Dat de klachten met haar hand al tijdens de chemo- en immuuntherapie begonnen heeft Joke aan het denken gezet. “Ik vind dat zo vreemd. Hoe kan dat nou? Ik heb echt het gevoel dat het een met het ander te maken heeft.” Dat gevoel werd nog sterker toen ze in de nagelstudio, want zelf kan ze haar nagels niet meer doen, van een andere klant hoorde dat die meerdere mensen in haar omgeving kent die kanker hebben (gehad) en nu ook ALS hebben. “Misschien dat het krijgen van ALS toch verband heeft met de chemo- en/of immuuntherapie? Dat wil ik graag uitzoeken. Niet dat het mij helpt, maar stel dat naar voren komt dat er meer mensen zijn die na kanker ook gediagnosticeerd zijn met ALS, dan zou ik ervoor willen pleiten dat artsen kankerpatiënten wijzen op het kunnen krijgen van ALS als mogelijk gevolg van de chemo- en/of immuuntherapie. Dan kan de patiënt zelf kiezen. Nu krijg je, dat is mijn ervaring, namelijk zo weinig informatie over de behandelingen. Alleen dat je er een ‘beetje beroerd’ van kan worden. Nou, dat is een understatement.”

Mocht het zo zijn dat chemo- en/of immuuntherapie en het krijgen van ALS met elkaar te maken hebben, dan zou Joke toch weer dezelfde keuze maken. “Het positieve is namelijk wel dat ik nu drie jaar kankervrij ben. Ik heb alleen de pech dat ik door de ALS alsnog ten dode ben opgeschreven. Ik heb tegen mijn kinderen altijd gezegd dat ik 85 wil worden, maar dat zit er niet in.”

Contact opnemen met Joke kan via: 06 – 2291 5678.