Regenboog en Christiaan Huygens vragen aandacht voor Elizabeth en spierziekte ALS

ZEEWOLDE – Basisschool De Regenboog/Christiaan Huygens houdt dinsdag 24 mei a.s. een actiedag om aandacht te vragen en geld in te zamelen voor onderzoek en behandeling van ALS. Elizabeth Witteveen, die zelf aan de spierziekte lijdt, werkt eraan mee.

Ziekte van zenuwcellen

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-)aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenoemde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.

De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan. Behalve de hartspier. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.

Videobericht

Elizabeth Witteveen (39) lijdt al enige jaren aan ALS. Samen met haar man Jan Peter heeft ze al aan verschillende acties meegedaan om haar ziekte onder de aandacht te brengen. Zo zou ze in september 2018 meedoen met de Amsterdam City Swim, maar deze ging op het laatste moment niet door vanwege een poepbacterie in de grachten van de hoofdstad. Elizabeth ging niet bij de pakken neerzitten en maakte toen dezelfde zondagmiddag nog een duik in het Wolderwijd. Bekend was ook de tompoucenactie uit 2019, die 732 euro opbracht voor de Stichting ALS.

Helaas was Elizabeth niet meer fysiek in staat op De Regenboog/Christiaan Huygens over haarzelf en haar ziekte te komen vertellen. Ze sprak daarom een videobericht in, die de kinderen op de school aan het Keteldiep te zien kregen. Elizabeth is snel moe. Naar eigen zeggen gaat ALS op allerlei plekken in haar lichaam zitten, waardoor ze steeds meer hulp nodig heeft. Toch blijft ze positief naar het leven kijken. “Ik geniet des te meer van wat ik nog wel kan en ben dankbaar dat zoveel mensen voor ons klaar staan door bijvoorbeeld eten te koken of medicatie te halen”, laat ze weten. “Ik ben vooral ook erg trots op Jan Peter. Hij staat altijd voor me klaar. Laten we hopen dat er ooit een medicijn tegen ALS komt.” Tevens zegt Elizabeth veel steun te vinden in haar geloof. 

Bingo

Dinsdag 24 mei is de ALS-actiedag op De Regenboog/Christiaan Huygens. In elke klas wordt er dan bingo gespeeld. Elizabeth zal deze digitaal presenteren. De kinderen kunnen mooie prijsjes winnen en ondertussen leveren de verkochte deelnamekaartjes geld op voor de Stichting ALS. “We hopen op een groot geldbedrag om Elizabeth en alle andere mensen die aan ALS lijden een hart onder de riem te steken”, aldus meester Jacob Ferwerda van groep 5/6.