Esmée tegen MS: Crowdfunding voor stamceltransplantatie
· leestijd 1 minuut Algemeen InstagramZEEWOLDE - De 31-jarige Esmée uit Zeewolde, getrouwd en moeder van drie jonge kinderen, kreeg in maart 2023 de diagnose MS. Ze heeft een zeer agressieve vorm en haar gezondheid gaat snel achteruit. Onlangs besloot ze om een stamceltransplantatie te ondergaan. Deze behandeling wordt echter niet in Nederland uitgevoerd en wordt ook niet vergoed door de zorgverzekeraar. Daarom zal de behandeling in Mexico plaatsvinden.
Om dit te bekostigen is er veel geld nodig, namelijk €70.000. Er is een stichting opgericht via de notaris om een crowdfundingactie te kunnen starten. De eerste donaties zijn binnen, maar er is nog veel geld nodig. Esmée hoopt door haar verhaal te delen het benodigde bedrag bij elkaar te krijgen.
Multiple Sclerosis (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) en helaas nog niet te genezen. Voordat Esmée MS kreeg, leidde ze een normaal leven als moeder. “Ik werkte minimaal drie dagen per week, ging twee tot drie keer per week naar de sportschool en had veel sociale afspraken. Voor mijn diagnose had ik wel altijd last van vermoeidheid en allerlei vage klachten. Maar goed, welke moeder is er nou niet moe? Dus niet zeuren en doorgaan.”
De schok was groot toen de diagnose kwam. Esmée: “Maar ik was niet boos of verdrietig. Na een paar dagen dacht ik: ‘joh, het komt wel goed. Het is geen dodelijke ziekte, dus het zal wel meevallen. Ik merkte dat mijn omgeving het erger vond dan ik zelf. Mijn moeder kwam gelijk met stamceltransplantatie, de neuroloog had het over (zware) tweedelijns medicatie en ik zweefde daar tussenin.” De mogelijkheid voor stamceltransplantatie werd door de neuroloog weggewuifd. “Om hiervoor in Nederland in aanmerking te komen, moet de patiënt aan heel strenge eisen voldoen, werd er gezegd. Vervolgens krijg je een keuze uit diverse medicatie.”
Er werd gekozen voor het medicijn Tysabri. “Omdat deze het minst invloed heeft op mijn immuunsysteem. Dat is met drie jonge kinderen wel zo handig.” Het ontstekingsremmende medicijn wordt elke vier weken via een infuus in het ziekenhuis toegebracht. Ondertussen krijgt Esmée steeds meer MS-gerelateerde klachten. “Zo heb ik blaasproblemen en enorm veel last van vermoeidheid. Dat betekent dat ik de dagen heel goed moet plannen.”
De mogelijkheid voor een stamceltransplantatie hield haar bezig. Al lezende kwam Esmée de behandeling HSCT tegen, die in Mexico wordt uitgevoerd. “Het is enorm belangrijk om MS in een vroeg stadium aan te pakken. Voor mijn gevoel heb ik geen keus. Ik wil weer normaal kunnen leven met mijn gezin. Daarom wil ik zo snel mogelijk naar Mexico.”
Het Mexicaanse traject ingaan brengt echter ook risico’s met zich mee. “Zo moet ik drie maanden van tevoren stoppen met de medicatie. De mogelijkheid bestaat dat de MS gaat oplaaien en dat ik aanvallen krijg. Ik hoop dat het mij bespaard blijft, zodat ik zo fit mogelijk de behandeling kan starten.”
Esmée ondersteunen kan via de donatieknop op de website: www.esmeetegenms.nl.
De QR-code om te kunnen doneren:
