Tompoucenactie voor onderzoek naar spierziekte ALS

Zwemmen, collecteren en acties op touw zetten. Elizabeth Witteveen (37) doet er alles aan om maar zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar progressieve zenuw- en spierziekte ALS, waar zij zelf ook draagster van is. Met ondersteuning van echtgenoot Jan Peter en lokale ondernemers, die het initiatief een warm hart toedragen, organiseert ze op zaterdag 14 september a.s. haar inmiddels derde actie, een tompoucenactie!

Het wordt een speciale tompouce. Op de geglazuurde bovenkant komt namelijk het logo van de Challenge Almere-Amsterdam, die op de actiedag plaatsvindt. “Mijn vriendin Judith Bergman-van den Hoorn doet mee met een ½ triatlon en dat koppelt ze aan het goede doel: Stichting ALS. Dat doet ze voor mij. En ik help haar weer met mijn actie”, licht Elizabeth toe, die bovenop haar Ziekte van Crohn en een zware longaandoening, in mei 2017 de diagnose ALS kreeg te verwerken. Mensen met ALS gaan steeds verder achteruit. Uiteindelijk worden alle spieren, behalve de hartspier, aangedaan. De combinatie van aandoeningen zorgen ervoor dat Elizabeth steeds minder kan. “Het wordt er niet beter op”, is het enige wat ze daarover kwijt wil. “Het organiseren van dit soort acties houdt me op de been. Al denk ik wel dat dit de laatste actie is. Ik wil het wel heel graag doen, maar het kost me gewoon te veel energie.” Echtgenoot Jan Peter, met wie ze in 2016 trouwde, is haar grote steun en toeverlaat. “Ik weet niet wat ik zonder hem zou moeten. Dat geldt ook voor familie en vrienden die altijd voor ons klaar staan om te helpen.”

Verkoop

De bedoeling is dat Elizabeth de tompoucen samen met Jan Peter gaat verkopen. Dat doen ze in een kraam voor bakkerij De Toren, waar de zoete lekkernij vers gemaakt wordt. De speciale tompouce staat die dag ook op de kaart bij restaurant Fika. “Van iedere verkochte tompouce gaat 1 euro naar Stichting ALS ”, vertelt Elizabeth. “We hopen dat het net zo’n succes wordt als de eerdere moorkoppenactie. Daar krijgen we nog steeds hele goede reacties op.”

Het is vooral de positieve instelling en levenslust van Elizabeth die andere mensen motiveert om zich in te zetten om geld in te zamelen voor nog meer onderzoek naar deze aftakelende ziekte. Zo gingen Mirjam en Hans Lems uit Zeewolde afgelopen mei de Mont Ventoux op voor Tour du ALS. Dat deden ze onder meer voor Elizabeth. Om voor het sportieve stel extra geld bijeen te brengen bedacht Elizabeth de moorkoppenactie. “Dat heeft toen een mooie 600 euro opgeleverd.”

Zelf stond Elizabeth in 2018 klaar om samen met echtgenoot Jan Peter de gracht in te springen voor de Amsterdam City Swim voor ALS. Dat ging jammer genoeg op het laatste moment niet door vanwege de slechte waterkwaliteit, waardoor de veiligheid van de deelnemers niet kon worden gewaarborgd. Als mooi alternatief sprongen ze toen, op initiatief van vriendin Judith, het Wolderwijd in. Alle inspanning bleek niet voor niets. “Het heeft een prachtig sponsorbedrag opgeleverd van 4100 euro “, vertelt ze trots.

Naast de verkoop van de tompoucen staat het mensen natuurlijk vrij om alleen te doneren. “Hiervoor staan bij diverse ondernemers een collectebus op de toonbank. Naast contant geld kan er ook via een QR-code, die op de bus vermeld staat, gedoneerd worden.” Want hoe meer geld Stichting ALS heeft voor onderzoek, hoe groter de kans op een medicijn. “Het gaat al de goede kant op”, weet Elizabeth. “Zo is er voor SMA, een vorm van ALS, tot negen jaar een medicijn die helpt en vergoedt wordt. Voor de andere vormen, ook die ik heb, is nog helemaal niks. Het zal voor mij ook niet op tijd meer komen, maar ik zet me in zodat andere mensen in de toekomst wel geholpen kunnen worden.”