Hartafwijking bij kinderen onderbelicht: “Dat moet anders!”

ZEEWOLDE – Dit is Féline, een vrolijke gezonde kleuter van bijna vier jaar, uit Zeewolde. Dat is bijzonder, want Féline werd geboren met een hartafwijking. Daar groeide ze gelukkig overheen, maar dat had evengoed anders kunnen zijn. Moeder Nienke beseft dat maar al te goed en besloot, toen het met Féline allemaal in rustiger vaarwater kwam, zich in te zetten voor de Stichting Hartekind, die onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen stimuleert en financiert. Het doel: de overlevingskansen van Hartekinderen vergroten en de kwaliteit van leven verbeteren. Het is de meest voorkomende aangeboren afwijking, en doodsoorzaak nummer één onder kinderen. Jaarlijks worden in Nederland 1500 Hartekinderen geboren.

“De zwangerschap was eigenlijk voorbeeldig,” vertelt Nienke. “Maar in de 34^e week ontdekten ze dat Féline ernstige hartritmestoornissen had, met een extreem hoge hartslag als gevolg. Zodanig hoog zelfs dat de verloskundige het niet meer precies kon meten. Dat betekent dat het getal boven de 250 uitkwam, en dan heb je dus echt wel paniek! Met gillende sirenes naar het ziekenhuis, vervolgens naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), waar meer expertise is op het terrein van foetale aandoeningen. Zo’n academisch ziekenhuis is écht een andere wereld; je ligt er samen met andere vrouwen in de categorie ‘zware zwagerschapsproblematiek’. Nou, dat werd voor ons dus ook een nare laatste periode van de zwangerschap.”

Na haar geboorte kwam Féline meteen op een IC aan de hartbewaking te liggen. “En dan begint het eigenlijk pas,” gaat Nienke verder, “want je beseft: dit is foute boel. Hoe gaat dit uitpakken? De artsen constateerden naderhand dat de mogelijkheid bestond dat het probleem zichzelf zou oplossen, zodat een operatie uiteindelijk niet nodig zou zijn, maar zeker was dat niet. Met Féline gingen we dus een heel spannend eerste jaar in.” Het kwam goed. Na een jaar ging het sein voorzichtig op groen, en Féline groeide zonder problemen op tot de goedlachse kleuter die ze nu is. “We hebben geluk gehad!”

Tijdens die heftige periode kwam Nienke via folders en posters in aanraking met de Stichting Hartekind. “Ik dacht: als we hier goed uit komen, dan lijkt me dat een heel goed doel om me voor in te zetten. Meer onderzoek naar een heel scala van mogelijke hartafwijkingen bij kinderen is hard nodig. Het werk van de stichting is nog onvoldoende bekend, en dat moet echt anders.” Nienke werd collecte-coördinator voor de gemeente Zeewolde. “Week 27, van 5 tot 12 juli, is uitgeroepen tot landelijke collectedag voor de Stichting Hartekind. We komen langs! Dit jaar nog met een heel bescheiden aantal collectanten, maar we hopen dat het er volgend jaar véél meer worden.” Geïnteresseerden kunnen dat laten weten via de website van de stichting: www.hartekind.nl/collecteren. Aardig detail: Féline’s opa collecteert ook. Hij werd, aan de zijlijn, tegen wil en dank ervaringsdeskundig, en gaat mede daarom van harte mee in het aanstekelijke motto van de stichting: ‘kind zijn, HART nodig!’